“قصة إنسانية” تعيش قصتها أسرة هذه الأم المكلومة حاليا ,وسط دوار الرملة التابع لجماعة كيسان بإقليم تاونات؛ دوار لا يمكن الوصول إليه إلا بصعوبة بالغة عبر قطع مسلك قروي يشق تضاريس جبلية الوعر ة تخترقها الخنادق والوديان من كل جانب.
الأم” نزهة” البالغة من العمر 40 سنة، والتي لم تقدر على حبس دموعها موضحة بأن أطفالها يولدون طبيعيين قبل أن يبدأ المرض الوخيم,و مقرة أن زوجها عرض ابنها البكر “عبد الرحمان “على الأطباء عندما ظهرت عليه أعراض المرض قبل 14 سنة وكذلك الصعوبة المالية الكبيرة .